Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas

Ricardo García, Matías Irarrázaval, Isabel López, Sofía Riesle, Marcia Cabezas, Andrea Moyano

Resumen


Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son desórdenes del neurodesarrollo de prevalencia en aumento. Las personas TEA tienen múltiples necesidades de salud, educación y comunitarias. En Chile existe escasa información al respecto.

Objetivo: Conocer características demográficas, clínicas, primeras preocupaciones de sus cuidadores y la edad de diagnóstico de personas TEA.

Pacientes y Método: Participaron padres/cuidadores de personas TEA, quienes respondieron la Encuesta de Necesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks para este propósito específico y traducida al español. La encuesta comprende 4 secciones: información demográfica, características de la persona TEA, utilización pasada y presente de Servicios de Salud y Educación y percepciones de Padres/Cuidadores en cuanto a satisfacción, impacto, estigma, y calidad de vida. Aquí se reporta información proveniente de las dos primeras secciones.

Resultados: Participaron 291 cuidadores (86% madres) de 291 personas TEA, 89% varones, de entre 1-40 años (X: 10,4 DE: 6,1). La edad promedio de primeras preocupaciones fue 29,2 m (DE: 23,8) y las principales fueron: dificultades en interacción (79,4%), respuesta inusual a estímulos sensoriales (69,8%), dificultades de comportamiento (65,3%), gestos/ movimientos inusuales (64,3%), falta de contacto visual (63,6%). La edad promedio de diagnóstico fue 58 m (DE: 36,5), con retraso promedio del diagnóstico de 29 m. El diagnóstico fue realizado por neurólogos pediátricos (44,7%), psiquiatras infantiles (19,2%), pediatras (5,5%). Las comorbilidades más frecuentes fueron compromiso de lenguaje, déficit cognitivo y problemas conductuales.

Conclusiones: La tardía edad de diagnóstico y la gran brecha entre edad de primeras preocupaciones y diagnóstico de TEA representan una pérdida crítica de oportunidades de tratamiento, lo que puede poner en riesgo las posibilidades de un mejor pronóstico futuro.


García R, Irarrázaval M, López I, Riesle S, Cabezas M, Moyano A. Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas. Andes pediatr. 2021;92(1): 25-33. Disponible en: doi:10.32641/andespediatr.v92i1.2307 [Accessed 18 may. 2021].
García, R., Irarrázaval, M., López, I., Riesle, S., Cabezas, M., & Moyano, A. (2021). Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas. Andes Pediatrica, 92(1), 25-33. doi:https://dx.doi.org/10.32641/andespediatr.v92i1.2307